Мој некада живахни муж је умро од АЛС-а, а моја компликована туга је дубока

Првог јануара муж ме је питао да ли ће те године умрети. Рекао сам не. Десило се да ми је рођендан и желео сам да се осећам ликују упркос трагичном преокрету догађаја у нашем животу.

Мислио сам да би Рахул могао имати још годину дана, да би могао да надмаши шансе да умре ове године. Другим речима, његов однос опасности је био повољан у поређењу са неким другим у његовој ситуацији. Волео је да прича о нечему повезаном, оценама опасности - композитном резултату нечијег генетског ризика за одређени исход, као што је дијагноза болести. То је била његова ствар као неуронаучник-лекар. Развио је један за Алцхајмерову болест, а био је на путу да развије један за амиотрофичну латералну склерозу (АЛС), болест коју је проучавао чак и пре него што се од ње разболео.

делта варијанта смрти у нас

Аутор Рахул Десикан: Ја сам научник који проучава болести мозга. Сада имам једног од њих и не могу сам да се крећем, причам или чак дишем.

У стварности, он је значајно опао од дијагнозе АЛС-а пре две године. Прво је изгубио говор, затим покретљивост, а дисање је врло брзо постало борба. Али сваки разговор о пропадању дошао је са прихватањем да је његов живот неминовно коначан и да нико од нас није био вољан да прихвати тај исход.

Али Рахул је умро , шест месеци након тог разговора.

Сећам се неких наших последњих разговора, када су ствари биле веома тешке. Његово упозорење да је ово постојање са њим на ивици живота и смрти много лакше од живота који бих водила као удовица, подижући двоје мале деце.

Мислим да нико од нас није заиста разумео да би празнина коју бих осећао уништила душу. Да бих стално плакала. Да ће ми много недостајати. Да ћу постати дух свог бившег. Да ово зову компликована туга , у којој се излечење не дешава како би требало, а које се наводно дешава тек после годину дана, то је нешто што сада осећам. Да ћу стално размишљати о времену када је мом мужу први пут дијагностицирана и када се потукао са нашим тада трогодишњим (сада 5) како није могао да га носи јер није имао снаге да и не јер није хтео. Да не бих имао шта да кажем свом најмлађем (сада има 3) када је збуњен да ако је Аппа преминуо ко је онда његов тата. Да сам знао колико је Рахул желео да их још једном понесе обојицу на раменима, загрли их и пољуби, и никада их не пусти.

Да ћу болно размишљати о томе како никада више нећемо радити једно поред другог, преко нашег трпезаријског стола, обоје уроњени у нашу науку. И да ћу погледом постранце у његово смрзнуто тело видети да ме гледа; поглед који је био безвременски и довољан да пренесе да ме је заувек волео. Без обзира на то што ме више није могао држати или рећи речима.

То што сам веома функционална особа не помаже процесу туговања. У ствари, сматрам да је то издаја свог унутрашњег сломљеног ја. Оно што би заиста требало да будем је хаос особе нагомилане на поду, без разлике између детритуса и себе.

Уместо тога, будим се свако јутро у 6 након што сам ноћ раније спавао минимално, обучем се, спремам деци ручак, остављам их у школу, покупим их и будем им све; преглед за мој испит за рецертификацију интерне медицине (без обзира што ми је потребан цео дан да прођем кроз предмет који бих у претходном животу могао да завршим за пола сата); покушати да пишем научне радове са мојим истраживачким тимом; завршити бескрајне задатке обавештавања сваког државног органа о смрти мог мужа; решити проблем глодара у мом дворишту; а ипак се осећате потпуно одвојено од овог света.

Питам се шта би урадио да је на мом месту.

Да ли би написао више научних радова? (Вероватно.) Да ли би његов први рад био о тузи или би био о критеријумима клиничког испитивања за болести као што је АЛС? (Вероватно касније.) Покушавам да будем мој муж тако што грицкам прсте своје деце или шуњам гумене медведе и шведску рибу у њихове грицкалице. (Учинио је обоје). И шта би он урадио да сам ја?

Добио сам толико љубазности. Понекад је неодољиво. Речи избијају из људи, и волео бих да сам ја право место за све ове лепе емоције. Јер бити отворен за ове емоције значи прихватити свој губитак. Нешто што сада нисам спреман да урадим.

Речи су све што имамо када говоримо о тузи, а ипак су потпуно нетачне.

умирућа старица у болничком кревету

Био сам на другој страни. Разговарао сам са својим пацијентима који су изгубили своје вољене због рака, срчане инсуфицијенције или самоубиства о томе колико ми је жао због њиховог губитка, да имамо терапеуте који су при руци да причају о тузи, да би изолација погоршала ситуацију, да рутине су важни, тако даље и тако даље. Све је то добронамерно и практично, а ипак, сада видим, неисправно.

Оно што ћу сада рећи својим пацијентима који покушавају да се изборе са тугом, баш као и ја, јесте да никакве речи не могу учинити да се ово осећа боље. Уз исцељење долази и губитак, јер са сваким даном, како оштрина и суровост губитка почиње да се губи, тако се смањује и памћење. Иако је тако болно, та оштрина и грубост одржавају сећање живим мало више од тог излеченог сећања. И да ће морати да науче да живе са својим новим сломљеним ја. Такође ћу без стида плакати са њима због њиховог губитка.

Знам да ћу једног дана излечити и моја деца ће такође излечити. Моја туга више неће бити сложена, како је сада видим. Видећемо Рахула како оживљава у сваком аспекту нашег живота. Али док оплакујем живот овог човека који је требало да буде мој животни партнер, о томе је скоро превише болно размишљати.

Маиа Вијаиарагхаван је интерниста у Општој болници у Сан Франциску и доцент на Медицинском факултету Универзитета Калифорније у Сан Франциску.

Рахул Десикан: разорен од АЛС-а, покушава да спасе друге

Желим да изађем из овог тела, од Рахула Десикана

Док је туговао за изгубљеним вољенима, пријатељи - и неки једноставни божићни украси - помогли су да трансформише његову тугу