Његову анемију је пратио печући бол у стопалима. Седамнаест година касније, у несигурном стању, звездани спортиста је сазнао шта није у реду.

Џеф Сипос није навикао да се осећа збрисаним.

Са 31, директор основне школе у ​​Калифорнији је био спортиста издржљивости у изузетном стању. Иако је имао астму, Сипос се попео на планину Витни, највишу планину у суседним Сједињеним Државама, завршио је обода до обода пешачити у Гранд Цаниону за само 10 сати — најмање два сата мање од просека — и не размишљати о вожњи бициклом од 100 миља викендом.

Али у мају 2001. његова енергија је опадала. Сипос, који је живео у Риверсајду, консултовао се са својим дугогодишњим лекаром опште праксе, који је наредио тестове крви који су открили ненормално низак ниво ниво гвожђа .

Неколико година касније, када је добио бол у стопалу, Сипос је посетио педијатра који му је рекао да има остеоартритис, обично узрокован хабањем зглобова. Неколико година касније, специјалиста је дијагностиковао његове болне зглобове и глежњеве као реуматоидни артритис , озбиљна аутоимуна болест. Уследила је дијагноза ретког крвног стања које је хематолог пратио, али није лечио.

Тек 2018. године - скоро 17 година до дана након што је први пут посетио доктора због умора - Сипос је сазнао да нема ниједну од тих болести.

Вест је пренео специјалиста чији је благ, одмерен тон оповргавао шокантну поруку која је подстакла Сипоса: Без лечења, које је одавно требало да буде, могао би да умре.

Обоје смо почели да плачемо, присећа се Сипош своје реакције и реакције његове супруге Тами. Осећао се као да је кисеоник исисан из собе.

Он приписује свој опстанак стручности и саосећању тог специјалисте, који наставља да надгледа његово лечење.

Повећање енергије

Сипос је веровао породичном лекару, који је породио његове синове. Доктор је рекао Сипосу да је његов умор резултат анемије и да се лако може лечити додатком гвожђа без рецепта који би требало да узме када се осећа необично уморно.

Чинило се да пилуле делују. У наредних 10 година с времена на време пуштао бих таблете од гвожђа и приметио пораст енергије, рекао је Сипос.

Године 2007. појавио се нови проблем: табани су га бољели и пекли. Консултовао је педијатра који је рекао Сипосу да има пали лукови — равна стопала која се развијају у одраслом добу. Лекар је прописао ортозе. Неко време су утишавали бол.

До 2015. године, бол у стопалу је био знатно гори и захватио му је чланке, што је окончало његово учешће у екстремним спортовима. Сипосове руке су осетиле трнце и утрнуле и упућен је неурологу и реуматологу.

Неуролог је рекао Сипосу да болује карпални тунел синдром — утрнулост или пецкање у рукама узроковано компримираним нервом — као и периферна неуропатија , оштећење нерава изван мозга и кичмене мождине.

Рекао је да треба да га погледам јер неко од 46 година не би требало да има неуропатију, сећа се Сипос да му је речено. Периферна неуропатија може бити узрокована разним болестима, међу којима су дијабетес, болести јетре и поремећаји коштане сржи.

Реуматолог је наредио крвне претраге и дијагностиковао серонегативни реуматоидни артритис. Иако тестирање није показало антитела на болест, његов бол у зглобовима, рекао је доктор, то снажно сугерише.

Реуматолог је преписао два лека: метотрексат, лек за хемотерапију који се користи за лечење реуматоидног артритиса, а када то није помогло, хидроксихлоракин, лек против маларије који се користи за лечење аутоимуних поремећаја. Ни једно ни друго није успело.

У том тренутку, присећа се Сипос, бол је био толико интензиван да је тежина постељине имала осећај као да су ми ноге смрвљене. Носио је протезе на зглобовима и зглобовима у углавном неуспешном покушају да ублажи бол, и узео је опиоидни лек против болова хидрокодон да преживи дан.

2016. године, Сипос је консултовао другог реуматолога. Сложила се да је чудно да ниједан лек није био ефикасан и да је преписала друге лекове. Када нису успели, наручила је тест на антитела на имуноглобулин М (ИгМ), који може да процени функцију имунитета. Тест је показао ан м спике, индикација да Сипос може имати преканцерозно стање или могуће мултипли мијелом, неуобичајен рак.

Почетком 2017. упутила је Сипоса, који је до тада патио од честог ноћног знојења, код специјалисте који лечи крвне болести.

смеђи кремасти исцједак

Претеча?

Хематолог је одмах наредио анализу урина и крви. На основу тога, рекла је Сипос, она га је уверила да нема рак, већ преканцерозно стање тзв. МГУС , скраћеница за моноклонску гамопатију неутврђеног значаја.

МГУС се често налази случајно, када лекари траже друге ствари. Често не изазива симптоме, али се мора пажљиво пратити јер код око 1 процента пацијената годишње може напредовати у мултипли мијелом, рак плазма ћелија или други малигнитет. Ако нема прогресије, лечење обично није потребно.

Рекла је да је стандард неге посматрај и чекај, присећа се Сипос. То је значило састанке свака три месеца за проверу крви и урина.

Сипос је рекао да је доктор такође урадио неколико биопсија коштане сржи, али резултати су били неубедљиви.

Када је докторку питао о неумољивом пекућем болу у његовим рукама и стопалима, она није дала никакво објашњење.

Почетком 2018, рекао је, суочио се с њом. Све ми је горе, сећао се да је рекао. Њен одговор је био оштар. Рекла је: „Да, можда сте у инвалидским колицима, али ми то никада не бисмо лечили.“ Његов ниво ИгМ, рекла му је, није био довољно повишен да би оправдао ризике лечења, које би укључивало хемотерапију. Пажљиво чекање био најсигурнији курс.

Хематолог је рекао Сипосу да је слободан да тражи друго мишљење. У почетку је био неодлучан. Иако је рутински каснила сат или два на заказане прегледе, доктор је деловао тако добро образован и мудар и говорио је са таквим ауторитетом, рекао је. Али на наговор своје супруге, Сипос је одлучио да је време да се изјасни још један стручњак.

Оно што није знао је да ће му добијање другог мишљења можда спасити живот.

Драматичан преокрет

Сипос и његова жена чекали су шест недеља на консултације са Мухамед Омаир Камал , доцент медицинске онкологије у Центру за рак Универзитета Лома Линда.

Преношење његових досијеа Камалу у припреми за именовање била је борба, рекао је Сипос, што је захтевало вишеструке телефонске позиве њега, као и Камаловог особља.

И Џеф и Тами Сипос кажу да су детаљи састанка 14. маја 2018. урезани у њихова сећања.

Сећам се да се др Камал нагнуо напред и својим меким, слатким гласом пуним забринутости рекао: „Г. Сипос, да ли ти је неко рекао да имаш рак? Како то да се због овога не лечите?’, присећа се Сипос.

Запањени пар је поновио оно што је хематолог говорио више од годину дана: да је Сипос урадио не имају рак и тај надзор је био најбољи начин деловања.

Камал се оштро није сложио. Имаш рак, Сипос се сећа да га је рекао. Да сте мој пацијент, сутра бисте почели са хемотерапијом. Затим је пару уручио смернице за лечење од Националног института за рак.

Иако још увек није имао све Сипосове картоне, Камал је рекао да снажно сумња да је директор имао редак, споро растући облик лимфома Б ћелија тзв. Валденстром мацроглобулинемиа , такође познат као Валденстром или лимфоплазмацитни лимфом. Камал је видео још четири случаја у својој каријери. МГУС може бити прекурсор мултиплог мијелома или Валденстромовог. Сипос је касније сазнао да је у извештају о патологији из јануара 2017. то поменуто као могући узрок његових симптома.

Годишње се у Сједињеним Државама дијагностикује око 1.500 случајева, у поређењу са око 32.000 случајева мултиплог мијелома.

Валденстром се јавља углавном код мушкараца старијих од 60 година када се ћелије лимфома у коштаној сржи размножавају, истискујући нормалне црвене и беле крвне ћелије. Анемија је уобичајена и симптоми укључују умор, неуропатију и ноћно знојење. Не постоји лек. Третман се обично састоји од хемотерапије и циљаних третмана који убијају само ћелије рака. Болест се дијагностикује тестовима крви и биопсијом коштане сржи и може се потврдити тестом за генетску мутацију.

Камал је рекао да не може да схвати зашто је Сипос тако дуго остао без дијагнозе. Био је код правог доктора, приметио је Камал, мислећи на одговарајућу специјалност.

Када је добио комплетну Сипосову евиденцију, рекао је Камал, лабораторија за лабораторијом за лабораторијом показивала је резултате који су оправдавали лечење. Нема много болести [осим Валденстромове] код којих видите висок ИгМ и неуропатију. Већина пацијената се дијагностикује у року од годину или две.

Сипос је рекао да када је првом хематологу рекао шта је Камал препоручио, она је одустала и инсистирала да је њена дијагноза тачна. Промена доктора била је проблематична; Камал је био ван своје мреже осигурања.

Тако је прошао још месец дана док је Сипос, несигуран шта да ради, добио друго мишљење. Трећи специјалиста за рак снажно је стао на страну Камала. Ако немате хемотерапију, истећи ћете, сећа се Сипос њене речи.

Сипос је позвао своју осигуравајућу компанију и затражио трансфер у Камал; брзо је одобрено.

Затим је подвргнут још једној биопсији коштане сржи и тестирању како би се искључила амилоидоза, ретка болест узрокована акумулацијом протеина која може довести до отказивања органа. Позитиван тест за МИД88 Л265П мутација повезан са Валденстромом је поставио дијагнозу. (Мутација се не преноси на потомство.)

Средином августа 2018, Сипос је започео напоран режим хемотерапије за лечење Валденстромове болести. Носио је Суперменову мајицу коју му је један од ученика у вртићу давао на сваку сесију као неку врсту талисмана. До јануара 2019. његов рак је био у ремисији.

Али мучно оштећење нерава на његовим рукама и стопалима и даље га мучи. Камал је рекао да је штета вероватно неповратна и да је можда настала зато што његов рак није био лечен толико дуго.

Сипос, који иде код специјалисте за болове, рекао је да му је преписан метадон, који му уклања ентузијазам.

Рекао је да је кроз горко искуство научио да поставља питања.

Ниједан здрав одрасли мушкарац не би требало да буде анемичан, рекао је. Волео бих да сам имао далековидност да питам: „Шта би то изазвало?“

Сипос такође жели да је раније затражио друго мишљење. Плашио сам се да ћу је увредити, рекао је он мислећи на првог хематолога.

Камалу, Сипосов случај илуструје неопходност да лекари наставе да гледају и не одбацују оно што им пацијенти говоре. Немојте само игнорисати неуропатију, или било које симптоме, код младих пацијената. Чак и ако су млади, могу имати рак.

Пошаљите своју решену медицинску мистерију на сандра.боодман@васхпост.цом . Без нерешених случајева, молим. Прочитајте претходне мистерије на вапо.ст/медицалмистериес.

Честе инфекције грла у једној породици имале су необичан узрок

Узрок њених бројних падова измакао је малој армији специјалиста

Разлог за дуготрајну патњу овог човека крио се на видику